Pressemitteilung

14.10.2020

Neues interdisziplinäres Zentrum für Amyloidose-Patienten

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Die CharitéUniversitätsmedizin Berlin und das biopharmazeutische Unternehmen Alnylam etablieren das Amyloidosis Center Charité Berlin (ACCB) zur Behandlung der Stoffwechselerkrankung Amyloidose. Ziel ist die bestmögliche und interdisziplinäre Versorgung von Amyloidose-Patienten.

Weltweit sind schätzungsweise 50.000 Menschen von Amyloidose betroffen. Weil das Krankheitsbild so komplex und auch selten ist, bleibt es oft unerkannt. Hereditäre Transthyretin (TTR)-vermittelte Amyloidose (hATTR) ist eine erbliche, fortschreitend beeinträchtigende und oft tödlich verlaufende Erkrankung, die durch Mutationen im sogenannten TTR-Gen ausgelöst wird. Das TTR-Protein wird hauptsächlich in der Leber gebildet und ist normalerweise Transportprotein von unter anderem Vitamin A. Mutationen im TTR-Gen führen zur Ablagerung von abnormen Amyloid-Proteinen. Dadurch kann es zu Schädigungen von Körperorganen und Geweben kommen, beispielsweise in den peripheren Nerven und im Herzen, die entsprechende Folgen mit sich bringen.

Privatdozentin Dr. Katrin Hahn, Fachärztin für Neurologie an der Charité und Sprecherin des ACCB: „Die Einrichtung des ACCB ist ein wichtiger Schritt für die Amyloidose-Patientenversorgung in Deutschland. Die Kooperation mit Alnylam hilft uns dabei, die Charité als führendes Zentrum zur Behandlung und Erforschung von Amyloidose zu etablieren. Voraussetzung dafür ist die starke Vernetzung mit der Forschung sowie eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Expertinnen und Experten. Unser Ziel ist, Patienten, die an dieser zerstörerischen Erkrankung leiden, bestmöglich zu behandeln und das ACCB langfristig als Exzellenzzentrum zu etablieren.“

Durch die Kooperation sollen Patienten am ACCB zukünftig noch direkter von neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen und innovativen Patienten-Management-Infrastrukturen profitieren. Die Kooperation umfasst dabei auch gemeinsame wissenschaftliche Studien und Publikationen. Außerdem plant das ACCB, Fachkonferenzen auszurichten und eine interdisziplinäre Datenbank bzw. ein Register aufzubauen, um Patientendaten kontinuierlich zu erfassen und auszuwerten. Zudem ist geplant, eine Patienten-fokussierte App zu entwickeln sowie Fortbildungs- und Aufklärungsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und klinische Einrichtungen zu organisieren. Mit Hilfe dieser Maßnahmen will das ACCB sicherstellen, dass Amyloidose-Patienten gemäß dem aktuellen Stand der Medizin behandelt und therapeutische Leitlinien kontinuierlich weiterentwickelt werden.

Prof. Dr. Fabian Knebel, Leitender Oberarzt Kardiologie und Angiologie an der Charité und Sprecher des ACCB: „Bisher ist die Versorgung von Amyloidose-Patienten in Deutschland sehr dezentral organisiert. Es existieren nur wenige auf ihre Bedürfnisse ausgerichtete Strukturen. Mit dem ACCB bündeln wir Expertisen, um verstärkt gemeinsam an dem besten Outcome für Amyloidose-Patienten zu arbeiten. Sei es in der Neurologie, Hämatologie, Nephrologie, Gastroenterologie, Schmerzmedizin, Ophthalmologie, Chirurgie oder eben auch in der Kardiologie – die bestmögliche Versorgung von Amyloidose-Patienten bietet immer der multidisziplinäre Ansatz.“

In den letzten Jahren hat sich die Ausgangslage zur Behandlung der Erkrankung durch neue therapeutische Möglichkeiten weiterentwickelt. Dazu zählt auch die von Alnylam zur Anwendungsreife entwickelte Technologie der RNA-Interferenz (RNAi) zur Behandlung der genetisch-bedingten Amyloidose.

Hannes Schmeil, Geschäftsführer von Alnylam Germany: „Für Alnylam ist es eine inspirierende Herausforderung, die Charité beim Aufbau eines Exzellenzzentrums zur Behandlung und Erforschung der Amyloidose zu unterstützen. Die Amyloidose wird auch heute noch häufig erst in fortgeschrittenen Stadien diagnostiziert. Das ist vielfach zu spät bei einer Krankheit, deren Behandlung sehr herausfordernd ist. In letzter Zeit hat es bei der Behandlung von vielen seltenen und komplexen Erkrankungen große Fortschritte gegeben, wie auch bei der hereditären ATTR-Amyloidose. Damit Patienten von medizinischen Fortschritten profitieren können, müssen auch die Versorgungsstrukturen mit diesen Entwicklungen Schritt halten. Spezialisierte Zentren wie das ACCB sind hierfür der richtige Ansatz. Nur so lässt sich gewährleisten, dass Patientinnen und Patienten vom medizinischen Fortschritt profitieren können.“

Links

Mehr Informationen zum ACCB
https://amyloidosis-center.charite.de/

Kontakt

Dr. Katrin Hahn
Sprecherin des ACCB
Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie
Charité - Universitätsmedizin Berlin
T: +49 30 450 660 049
katrin.hahn(at)charite.de

Prof. Dr. Fabian Knebel
Sprecher des ACCB
Medizinische Klinik m.S. Kardiologie und Angiologie
Campus Charité Mitte
Charité - Universitätsmedizin Berlin
T: +49 30 450 513 143
fabian.knebel(at)charite.de



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