Pressemitteilung

26.02.2015

Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2015

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Eva Luise Köhler zeichnet Kinderärzte für wegweisende Forschung aus

In feierlichem Rahmen sind heute an der CharitéUniversitätsmedizin Berlin zwei Kinderärzte mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet worden. Das Team um Prof. Dr. Heymut Omran aus Münster erhält den mit 50.000 Euro dotierten Preis für die Arbeit zu den Ursachen der primären Cilien Dyskinesie, einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern. Der mit 15.000 Euro dotierte Anerkennungspreises für Nachwuchswissenschaftler geht an Dr. Stefan Lobitz von der CharitéUniversitätsmedizin Berlin. Gemeinsam mit seinem Team plant er ein Projekt zur frühen Diagnostik einer seltenen angeborenen Bluterkrankung, der Sichelzellanämie. Zu den Gästen zählten Bundespräsident a. D. Prof. Dr. Horst Köhler, Bundesforschungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka und Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.

„Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis und dem Preisgeld wollen wir herausragende und innovative Forschung im Bereich Seltener Erkrankungen gezielt vorantreiben. Das Leiden von Betroffenen soll gelindert und ihre Lebensqualität nachhaltig verbessert werden“, betonte Eva Luise Köhler bei der Preisverleihung. In Deutschland leben rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Bisher können nur wenige 100 von 6.000 bis 8.000 Erkrankungen behandelt werden. „Das Wissen zu vielen Seltenen Erkrankungen ist bisher unvollständig, es gibt weiterhin großen Forschungsbedarf. Deshalb setzt das Bundesforschungsministerium sein Engagement auf diesem Gebiet fort und unterstützt insbesondere den Auf- und Ausbau von effektiven Forschungsstrukturen. Denn gerade auf diesem Forschungsfeld ist die gezielte Vernetzung von Expertinnen und Experten unverzichtbar, um neue therapeutische Ansätze für bislang unheilbare Erkrankungen zu entwickeln“, erklärte Bundesministerin Johanna Wanka in ihrer Rede. Bundesminister Hermann Gröhe unterstreicht: „Wenn nur wenige Menschen an einer Erkrankung leiden, ist oft das Wissen über Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten gering. Mit ihren Forschungsarbeiten schaffen die Preisträger nicht nur die Grundlage für eine verbesserte Versorgung, sondern auch dafür das Verständnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen insgesamt zu steigern. Dafür gilt ihnen mein herzlicher Dank.“

Die beiden ausgezeichneten Forschungsprojekte können einen ganz entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Gesundheit und der Lebensqualität von betroffenen Kindern und Jugendlichen leisten. Diese Erkrankungen sind in Deutschland sehr selten, eine Lungenerkrankung aufgrund einer primären Cilien Dyskinesie kommt nur bei einem von 20.000 Neugeborenen vor. Von der Sichelzellenanämie ist nur einer von 40.000 Menschen betroffen, die fast ausschließlich aus Afrika und dem Mittelmeerraum stammen. Beide Erkrankungen können ohne zeitgerechte Diagnose und effiziente Therapien bereits im Kindesalter tödlich verlaufen.

Seit nunmehr acht Jahren verleiht die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit dem Dachverband der deutschen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der ACHSE, den Eva Luise Köhler Forschungspreis. Diese Auszeichnung soll deutlich machen, dass die auch als "Waisen der Medizin" bezeichneten Patienten besondere Unterstützung benötigen, um ihren sehr vielschichtigen Bedürfnissen gerecht zu werden.

Eva Luise Köhler Forschungspreis
Der Eva Luise Köhler Forschungspreis ist eine Initiative der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung,  in Kooperation mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.). Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung verfolgt das Anliegen, dazu beizutragen, dass Menschen mit Seltenen Erkrankungen schneller als bislang eine Diagnose erhalten, damit möglichst früh, kompetent und effektiv geholfen werden kann. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE e.V.) ist ein bundesdeutsches Netzwerk von über 100 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. Die ACHSE, deren Schirmherrin Eva Luise Köhler ist, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die "Waisen der Medizin" und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen und Ärzte, ein patientenorientiertes Informationsportal, die Forschungsförderung, gesundheitspolitische Interessenvertretung, etc. bietet die ACHSE konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen an.

Links

www.achse-online.de
www.evaluiseundhorstkoehlerstiftung.de

Kontakt

Uwe Dolderer  
Leiter des Geschäftsbereichs Unternehmenskommunikation
Charité - Universitätsmedizin Berlin
t: +49 30 450 570 400

Rania von der Ropp
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
t: +49 30 33 00 708 26



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