Pressemitteilung

28.02.2014

Drei erfolgreiche Jahre Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen

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Der heutige Tag der Seltenen Erkrankungen ist ein wichtiges Datum für alle Menschen, die von einer seltenen chronischen Erkrankung betroffen sind. Dabei sind seltene Erkrankungen paradoxerweise recht häufig: In Deutschland leiden allein vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, in der Europäischen Union sind es etwa 30 Millionen.

Heute vor drei Jahren hat die CharitéUniversitätsmedizin Berlin das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen eröffnet. Hier werden mittlerweile über 600 Kinder pro Woche mit seltenen Erkrankungen an den Kinderkliniken der Charité behandelt und betreut. Eine zentrale ärztliche Koordination sorgt dafür, dass die kleinen Patienten und ihre Eltern möglichst rasch kompetente Ansprechpartner für die Diagnostik und Therapie ihres Krankheitsbildes finden. „Für eine erfolgreiche Diagnose und Behandlung arbeiten die Ärztinnen und Ärzte aus mehr als 15 verschiedenen Fachgebieten der Kinder-und Jugendmedizin  mit der Humangenetik unseres Centrums fachübergreifend zusammen. Dies ermöglicht die Abklärung und Behandlung auch sehr komplexer Erkrankungen im Kindesalter“, sagt Prof. Heiko Krude, Leiter des Centrums für Seltene Erkrankungen.

„Der Schwerpunkt des Centrums liegt zur Zeit zwar noch bei seltenen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, die Versorgung erwachsener Patientinnen und Patienten soll jedoch weiter entwickelt und ausgedehnt werden“, betont die Dekanin der Charité, Prof. Annette Grüters-Kieslich. Sie war bis zur Wahl als Dekanin und Berufung in den Vorstand der Charité ärztliche Leiterin des Charite Centrums für Frauen-Kinder-und Jugendmedizin und Genetik. Die Gründung des Berliner Centrums für Seltene Erkrankungen geht maßgeblich auf ihre Initiative zurück.

Zu einer Vielzahl von seltenen Erkrankungen bestehen Forschungsprojekte und klinische Studien, auch in Verbindung mit nationalen und internationalen Forschungsverbünden. Zusätzlich stehen an der Charité die modernsten molekulargenetischen Diagnoseverfahren zur Verfügung. Dies ist wichtig, da die meisten seltenen Erkrankungen eine genetische Ursache haben und der schnelle und unkomplizierte Zugriff auf diese Verfahren helfen, seltene Erkrankungen besser und schneller zu diagnostizieren.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird seit 2008 jedes Jahr am letzten Tag im Februar begangen. Unter dem diesjährigen Motto "Gemeinsam für eine bessere Versorgung" schließen sich weltweit betroffene Menschen und ihre Angehörigen, Freunde sowie Ärzte, Forscher und Politiker zusammen, um Seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zu rücken, um zu informieren und sich auszutauschen.

Links

Öffnet externen Link im aktuellen FensterBerliner Centrum für Seltene Erkrankungen

Kontakt

Dr. Theda Wessel
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen
Campus Virchow-Klinikum
Charité - Universitätsmedizin Berlin
t: +49 30 450 566 766



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