Sorbonne Declaration

Durch ihre EUHA-Mitgliedschaft verpflichtet sich die Charité zur Sorbonne-Erklärung zu Forschungsdatenrechten 

Im Juni 2021 hat die European University Hospital Alliance (EUHA) die Sorbonne-Erklärung zu den Rechten an Forschungsdaten gebilligt. Diese Erklärung war ursprünglich von acht Netzwerken for-schungsintensiver Universitäten unterzeichnet worden, die über 200 Einrichtungen repräsentieren. Sie ist eine Verpflichtung zur Förderung eines strukturierten Forschungsdatenmanagements (RDM) und des Zugangs zu wiederverwendbaren Forschungsdaten, um so die Transparenz zu erhöhen und das volle Potenzial der an den EUHA-Mitgliedskrankenhäusern gesammelten Daten zu nutzen.  

Die Erklärung basiert auf den folgenden Grundsätzen (der Kürze halber gekürzt): 

• Wissen aus der Forschung kommt der Gesellschaft zugute 
• Der Wert von Forschungsdaten liegt in ihrer Integrität und ist die Grundlage für öffentliches Vertrauen 
• Der offene Austausch von Daten ermöglicht die Entwicklung neuen Wissens und beschleunigt Entdeckungen 
• Forschungsdaten sollten so weit wie möglich offen geteilt und wiederverwendet werden 
• Die akademische Gemeinschaft ist maßgeblich an der Festlegung der Bedingungen für die gemeinsame Nutzung und Wiederverwendung 

Auf der Grundlage dieser Grundsätze verpflichten sich die Unterzeichner zu folgenden Maßnahmen, die sich an die Mitgliedsuniversitäten und ihre Forscher richten (gekürzt): 

Förderung der gemeinsamen Nutzung von Daten 

• Unterstützung bei der Auffindbarkeit, Zugänglichkeit, Interoperabilität und Wiederverwend-barkeit von Daten (FAIR) 
• Förderung der Kuratierung und gemeinsamen Nutzung von Daten sowie der Entwicklung von Datenmanagement-Plänen 
• Engagement für die Entwicklung einer angemessenen Anerkennung für Forscher, die ihre Daten in einer wiederverwendbaren Weise teilen 
• sich für die Integration dieser Grundsätze in die institutionelle Forschungsdatenpolitik einsetzen 
• die Einrichtung von Ausbildungs- und Kompetenzentwicklungsprogrammen zu fördern 

Darüber hinaus ruft die Erklärung die breitere Forschungsgemeinschaft auf, sich diesen Bemühungen anzuschließen, und appelliert an Geldgeber und Regierungen, diese Bemühungen rechtlich und finan-ziell zu unterstützen.

Im Juni 2021 veröffentlichte die Charité eine Pressemitteilung über die Aktivitäten der EUHA, einschließlich der Unterstützung der Erklärung. 

Die Erklärung steht im Einklang mit den Bemühungen vieler Regierungen, Geldgeber und Verlage, die gemeinsame Nutzung von Daten zur Norm zu machen: Ein strukturiertes Datenmanage-ment für die gemeinsame Nutzung und Wiederverwendung von Daten steht auch im Mittelpunkt meh-rerer groß angelegter Initiativen, darunter die European Open Science Cloud und die deutsche Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI). Dennoch ist die strukturierte gemeinsame Nutzung von Daten, ob offen oder mit eingeschränktem Zugang, bisher eher die Ausnahme, insbesondere in der klinischen Forschung, wo die Daten dem Datenschutz unterliegen. Die deutsche Medizininformatik-Initiative (MII) verfolgt gezielt das Ziel, Daten aus dem Gesundheitsbereich und der klinischen For-schung für die Nachnutzung verfügbar zu machen.  

Die Unterzeichnung der Sorbonne-Erklärung durch die EUHA steht im Einklang mit anderen Bemühungen der EUHA. Einerseits unterstützt sie andere Bemühungen der EUHA-Arbeitsgruppe für verantwortungsvolle Forschung und Innovation, insbesondere deren Unterprojekt 2 "Making EUHA research results FAIR".  Andererseits unterstützt er auch die Ziele des EUHA Digital Health & Data Network (DHDN).