Modul „Versorgungsforschung“ – iKNOW

Entwicklung und Evaluation eines online-gestützten Beratungstools für BRCA1/2-Mutationsträgerinnen

Für Frauen mit einer BRCA1/2-Genmutation stehen heute verschiedene präventive Maßnahmen zur Verfügung, z.B. eine intensivierte Früherkennung oder prophylaktische Operationen. Eine wichtige Voraussetzung für die Therapieentscheidung ist ein gutes Verständnis der Risiken.

Die Vermittlung des individuellen statistischen Risikos in der genetischen Beratung ist eine große Herausforderung. Beratende Ärztinnen und Ärzte müssen für jede Ratsuchende die Erkrankungswahrscheinlichkeiten für verschiedene Zeitabschnitte darstellen und mögliche Handlungsoptionen auf der Grundlage von geltenden Leitlinien vermitteln. Eine zusätzliche Herausforderung ist dabei auch der rasante wissenschaftliche Fortschritt mit einer sich rasch wandelnden Datenlage. Im Rahmen des geplanten Forschungsprojekts iKNOW soll deshalb ein online-gestütztes Beratungstool entwickelt und evaluiert werden, das folgende Ziele verfolgt:

1. Ärztinnen und Ärzte sollen in ihrem Bemühen um eine standardisierte und an aktueller Evidenz orientierten Beratung strukturell unterstützt werden.
2. Das Beratungstool soll die hochkomplexen Informationen verständlich strukturieren und in einfacher Sprache beschreiben. Die Beratungsinhalte sollen auch nach der Beratungssitzung zugänglich bleiben.
3. Die über das Beratungstool verfügbaren Risikoberechnungen sowie die Informationen zu Risikomanagementstrategien können fortlaufend angepasst werden, so dass die beratenden Ärztinnen und Ärzte stets auf aktuelle und verständlich formatierte Informationen zugreifen können.

Gefördert wird das Projekt für vier Jahre bis zum 31.03.2022 mit insgesamt ca. 740.000 Euro. Bei einer erfolgreichen Evaluation soll das Beratungstool in die Regelversorgung übernommen und das Beratungskonzept auf andere Beratungsszenarien übertragen werden.