Modul „Neue Versorgungsformen“ – TRANSLATE-NAMSE

Themenfeld T4 – Seltene Erkrankungen

Sprecher: Prof. Dr. Heiko Krude (Berlin, Charité)

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Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen durch Umsetzung von im nationalen Aktionsplan (NAMSE) konsentierten Maßnahmen – TRANSLATE-NAMSE

Für die qualitätsgesicherte Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sind überregionale multi-professionelle und sektorenübergreifende Netzwerke essentiell. Das Projekt soll bei Patienten mit ausgewählten seltenen Erkrankungen (i) zu einer schnelleren Diagnose (ii) zu einer höheren Versorgungseffizienz und (iii) zu einer höheren Versorgungsqualität führen. Es werden damit drei patientenrelevante Probleme der gegenwärtigen Versorgung im Regelsystem adressiert.

Zur Umsetzung werden in den beteiligten Einrichtungen im nationalen Aktionsplan (NAMSE) vorgeschlagene Strukturen und Prozesse in drei Projektbereichen implementiert.

Die zusätzlich zur Regelversorgung innovativen Leistungen umfassen: 

  • Die Diagnosestellung unklarer Fälle wird durch ein strukturiertes Vorgehen und Fallkonferenzen in einem überregionalen Prozess beschleunigt.
  • Die Zeit bis zur Therapieeinleitung wird durch Einbindung überregionaler Expertise und Casemanagement verkürzt.
  • Durch IT gestützte Kommunikation und Zugang der Versorger zu Daten der Zentren und strukturierte Transition in die Erwachsenenmedizin, wird die Versorgungseffizienz und Nachhaltigkeit der Versorgungsqualität verbessert. Ergebnisse werden mit Patienten verglichen, die in der Regelversorgung betreut werden.

Prozesse, die sich in dem bundesweiten Netzwerk mit hohen Fallzahlen bewährt haben, können in die Regelversorgung überführt werden. Positive Effekte entstehen durch Synergien, Auflösung von Redundanzen in der Diagnostik und bessere Adhärenz.

Ansprechpartner

Prof. Dr. Heiko Krude
Institut für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
t: +49 30 450566292

Konsortialpartner

  • Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
  • Universitätsklinikum Lübeck
  • Universitätsklinikum Tübingen
  • Universitätsklinikum Heidelberg
  • Universitätsklinikum München
  • Universität Dresden
  • Universitätsklinikum Bonn
  • Universitätsklinikum Essen
  • Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung
  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
  • AOK Nordost
  • BARMER GEK
  • Berlin School of Public Health

Weiterführende Informationen

Projektbeschreibung beim G-BA